L'IDI (Istituto Dermopatico dell'Immacolata di Roma),AS.MA.RA Sclerodermia ed altre Malattie Rare ed altre 10 associazioni si sono attivate per portare avanti uno studio dal titolo:
In questo articolo si mette in evidenza che quando si hanno i piedi freddi dipende dal fatto che i piedi , le estremità, sono più lontane dal cuore, pertanto possono essere particolarmente sensibili a variazioni circolatorie. Quando il flusso di sangue verso queste aree si riduce, la temperatura può abbassarsi e, di conseguenza, è normale sentire...
In Lombardia, da giugno 2024, è attivo un progetto pilota regionale di screening neonatale per leucodistrofia metacromatica (MLD), una grave patologia genetica neurodegenerativa per la quale Fondazione Telethon ha contribuito a sviluppare una terapia.
Un team congiunto dell'Istituto di scienze applicate e sistemi intelligenti del Consiglio nazionale delle ricerche di Napoli (Cnr-Isasi) e del TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina) di Pozzuoli ha sviluppato un nuovo approccio per osservare in 3D, in maniera quantitativa e senza marcatori fluorescenti, i "lisosomi" all'interno di cellule...
Uno studio condotto dall'Istituto di biochimica e biologia cellulare del Consiglio nazionale delle ricerche di Napoli (Cnr-Ibbc) ha svelato una funzione finora sconosciuta di DDX11, una DNA elicasi, cioè una proteina specializzata nell'aprire la doppia elica del DNA per permetterne la replicazione e la riparazione.
La Ministra ha infine ringraziato l'ormai ex Presidente del CNR Carrozza per "il lavoro svolto e l'impegno profuso nel corso del suo mandato". Cliccare quì per continuare a leggere....
Screening alla mammella, al colon retto, alla cervice uterina, vaccinazioni contro il papilloma virus, pap test hpv, screening sul melanoma cutaneo e l'obesità, Hcv test, campagna informativa sui disturbi alimentari, medicina della persona, attività fisica, invecchiamento attivo e stili di vita.
La scoperta è il risultato di uno screening genetico-clinico, frutto della collaborazione tra neurologi, cardiologi e genetisti che ha coinvolto 234 persone appartenenti ad un unico albero genealogico di Caposele, piccolo comune della provincia di Avellino. L'analisi ha identificato 30 portatori della nuova mutazione genetica, pari al 12,8%...
Al Policlinico un nuovo Polo oncologico e un Servizio psichiatrico di diagnosi e cura completamente ristrutturato.
Abbiamo bisogno della tua voce! Il cammino verso una diagnosi, in particolare per le malattie rare, è un viaggio che non riguarda solo la parte medica: è fatto di attese infinite, di domande senza risposte e di un'incredibile fatica. Un peso che non solo i pazienti, ma anche chi li affianca, portano ogni giorno. Clicca qui per continuare a...
Presentato oggi a Roma, alla presenza di numerosi rappresentanti delle Istituzioni nazionali ed europee ed autorevoli componenti della comunità scientifica e delle Associazioni, il "X Rapporto MonitoRare" sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia. Ad aprire i lavori i saluti del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e il...
L'ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una delle complicanze più gravi della sclerosi sistemica. Si tratta di una condizione progressiva che colpisce i vasi sanguigni dei polmoni, rendendo sempre più difficile il passaggio del sangue e affaticando il cuore. Per chi convive con la sclerosi sistemica, lo sviluppo di PAH può compromettere...
Grande soddisfazione di As.Ma.Ra Onlus che ha coinvolto anche le associazioni Ails e Gils e grazie al grande lavoro fatto da tutti i responsabili dei Centri Hub e Spoke per la Sclerodermia del lazio .
Giugno è riconosciuto come il mese della consapevolezza sulla sclerodermia, con una giornata dedicata a questa malattia autoimmune. Ogni anno, il 29 giugno, la comunità globale celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica (Sclerodermia), una giornata dedicata alla sensibilizzazione su questa rara malattia autoimmune e al sostegno di chi...
Il 23 giugno 2025 L'𝐨𝐬𝐩𝐞𝐝𝐚𝐥𝐞 𝐒𝐚𝐧𝐝𝐫𝐨 𝐏𝐞𝐫𝐭𝐢𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐑𝐨𝐦𝐚 ha organizzato una giornata speciale in cui sarà possibile fare test di screening gratuiti e cercare di individuare l'eventuale insorgere della malattia il prima possibile.
Ails, che patrocinerà la giornata, vi invita a contattare la mail sclerosi.sistemica@aslroma2.it...
Habemus Papam!!!!! Americano. Robert Francis Prevost. Viva il nuovo Papa ! Buo lavoro al nuovo Papa Robert Francis Leone XIV. Pace , Pace , Pace Santità!!!
Sono tanto addolorata per la scomparsa del Santo Padre Papa Francesco . Che il mondo intero ricordi sempre il Suo insegnamento e il Suo coraggio e che i potenti del mondo si impegnino a far sì che ci sia la pace che il Santo Padre ha chiesto ripetutamente !!! Addio Santità sarai sempre nel mio cuore . Non dimenticherò mai...
Oggi domenica 6 aprile a piazza Sa Pietro per assistere alla Santa Messa per i malati e tutti gli operatori della Sanità . Presente il Ministro della Salute Prof. Schillaci , il Sottosegretario alla salute On. Gemmato con delega per le malattie rare ,tanti altri rappresentanti Istituzionali , operatori sanitari con il camice bianco , infermieri e...
Oggi 5 aprile 2025 sono presso la Basilica di San Pietro per il Pellegrinaggio dei Malati insieme a Stefano Bani , Emira Cupido , altri amici ed anche insieme ad un gruppo dell'IRCCS San Raffaele di Roma . Una bellissima giornata di sole che ci ha permesso di percorrere via della Conciliazione fino alla Porta Santa . Ci siamo...
Oggi As.Ma.Ra ha partecipato all'assemblea plenaria delle associazioni . Abbiamodiscusso i seguenti temi: Telemedicina, Fascicolo Sanitario Elettronico,PDTA,Liste d'attesa ,Case di comunità e Rete cure palliative . Giornata molto intensa e per continuare ad approfondire i temi discussi ci sarà a breve un uovo incontro .