GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA-SCLEROSI SISTEMICA - Promossa da FESCA (Federation of Europea Scledoderma Associations)

Oggi 29 giugno 2026

GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA-SCLEROSI SISTEMICA -Promossa da FESCA (Federation of Europea Scledoderma Associations ) .La data per celebrare la giornata è stata scelta per ricordare il pittore Paul Klee , venuto a mancare nel 1940 , era affetto da questa malattia. L'associazione AS.MA.RA APS ,insieme all'associazione AILS e l'associazione GILS ha organizzato un convegno specifico su questa malattia il 25 giugno u.s. Durante il convegno illustri relatori si sono confrontati sul tema della diagnosi precoce la presa in carico assistenziale . E' stato messo in evidenza l'importanza del PDTA ,delle cure innovative come le terapie CAR T ecc . L'associazione AS.MA.RA ed anche le altre associazioni lavorano per far sì che le persone colpite da questa malattia vengano seguite adeguatamente e promuovono la ricerca con la speranza che i ricercatori possano, attraverso studi e sperimentazioni ,scoprire nuovi farmaci e nuove cure . Desidero far conoscere a tutti Voi la storia di Anna Conte. Anna conte, donna esemplare.Esempio per tutte le persone colpite da Sclerodermia-Sclerosi Sistemica Colpita dalla malattia nel 1991 .Trapiantata di polmoni nel 2014.Nel periodo della pandemia -COVID si ammalò e i nuovi polmoni furono compromessi e da allora è di nuovo in ossigeno terapia giorno e notte . Qualche tempo fa è stata ricoverata per una una polmonite interstiziale .Dopo alcuni giorni sembrava che la situazione era stata risolta ed fu dimessa . Mentre poi è stata ricoverata di nuovo sempre con la polmonite interstiziale e attualmente è ancora degente. Anna non si è mai arresa .Ha sempre detto :""LA VITA E' BELLA "" e va vissuta anche con una malattia .Con coraggio e determinazione ha svolto il suo ruolo di moglie, di mamma , di professionista ,di architetto ,di insegnante e di scrittrice. Ha scritto 4 libri. Nel primo libro dal titolo "" TACCO 12 "" che dedica alla sua meravigliosa figlia , mette in risalto la femminilità e racconta tutta la sua storia senza drammatizzare ma con un pizzico di ironia e con la sua descrizione cerca di essere di aiuto a tutte le persone che come lei sono state colpite da questa malattia complessa . Nel secondo libro ""Il Respiro della Vita"" descrive i momenti difficili dopo il trapianto e la sensazione di rinascita .Nel terzo libro , dal titolo ""LA VITA SU UN LIKE ""mette in evidenza la dipendenza di tutti noi dai social e quanto desidera pian piano riappropriarsi dei suoi momenti personali, dei suoi affetti, delle sue amicizie reali e vive. Nel quarto libro dal titolo " Riflessioni di una demente" dedicato alla sua nipotina che si chiama "Anna" come lei . Anna Conte con questo libro desidera lasciare qualcosa di se agli altri. "Riflessioni di una demente" è un racconto autentico e toccante della vita di Anna, vissuto e narrato con leggerezza attraverso profonde riflessioni personali, citazioni illustri e poesie che portano l'autrice a riscoprire la bellezza di chi, come lei, vive intensamente ogni giorno.